Лібералізація роботи з дітьми-інвалідами в Україні
Лібералізація (від лат. — вільний) — це динамічний процес із забезпечення раціональності і незалежності до стереотипів і догм в мисленні, прагнення і здатності до активного самовизначення в світі, заснованого на особистій ініціативі й свободі вибору способу дій, готовності до сприйняття нових ідей, пошуку альтернативних шляхів розвитку, оновлення та інновацій, правових відносин у найрізноманітніших сферах існування і діяльності людини.
Саме лібералізація визначає сучасний шлях розвитку людства і є невід’ємною частиною політичної і соціальної історії нашого часу. її успішне провадження вимагає значних політичних зусиль з демократизації та деетатизації суспільного життя, забезпечення верховенства права і верховенства закону, рівних стартових можливостей для населення країни. Така робота, насамперед, потребує активізації уваги до тих людей, які за незалежних від них обставин опинились в нерівних соціальних умовах по відношенню до переважної більшості громадян і за економічної нестабільності, кризового стану практично всіх складових гуманітарної сфери, початкового етапу правової стабілізації виявилися найбільш соціально вразливою і незахищеною категорією населення. Серед них діти — інваліди посідають одне з перших місць.
Проблема дитячої інвалідності в Україні особливо гостро постала в останнє десятиріччя. За даними Державного комітету статистики України та Міністерства охорони здоров’я України, тут на кінець 2007 р. налічувалося 167619 дітей-інвалідів віком від 0 до 18 років[2], і їх кількість з кожним роком збільшується. Інвалідність у дітей означає суттєве обмеження життєдіяльності, що обумовлено порушеннями у фізичному та психічному розвитку і сприяє соціальній дезадаптації, ускладненням в самообслуговуванні, спілкуванні, набутті професійних навиків, тощо. Вирівнювання соціальних позицій дітей — інвалідів, забезпечення реалізації їхніх прав на гідне життя в цивілізованому суспільстві потребує від самого суспільства певних додаткових заходів, засобів та зусиль (це можуть бути спеціальні програми, центри, учбові заклади, тощо), а також нових підходів до соціального розв’язання цієї проблеми в плані їхньої лібералізації.
Лібералізація соціальної роботи з дітьми-інвалідами в Україні відбувається на теоретичному і на практичному рівнях, які доповнюють один одного, перебуваючи при цьому в діалектичній єдності.
Однією з теоретичних розробок проблеми є концептуальна зміна самого поняття «інвалідність», перехід від традиційних медичної, економічної та функціональної моделей інвалідності до моделі соціальної (інші назви — модель політична та психосоціальна). Професор А.Капська справедливо зауважує, що в даному випадку мова йде про зміну рівнів у вирішенні проблеми дитячої інвалідності: переведення її з рівня індивідуального, на якому вона розглядається як проблема самих носіїв, як нещастя однієї дитини та її сім’ї, на рівень суспільний, у площину взаємовідносин між дитиною і різними елементами суспільної системи [5, 149]. Обстоюючи необхідність такої зміни для України в умовах її поступу до стандартів західної цивілізації, аналітики вказують, що існуючі моделі (медична, економічна, функціональна) перешкодою для повноцінного життя дитини вважають відсутність або обмеження чогось життєво важливого лише у неї самої. Зокрема, медична модель акцентує увагу на відсутності здоров’я у дитини-інваліда, на патологічних відхиленнях у її фізичному чи розумовому розвитку, розглядаючи дитину як неповноцінну, обмежену в діях, як пасивний об’єкт лікарської діяльності і тим самим фактично позбавляючи її права на соціальний вибір, відчужуючи її від суспільства.
У межах економічної моделі інвалідами вважаються особи, які працюють за обмеженим часом, мають менше від норми навантаження чи неспроможні працювати взагалі. Саме економічний підхід взятий за основу офіційного визначення інвалідності в нашій державі. Інвалідність, зазначається в українському законодавстві, — це довготривала чи постійна, повна чи часткова втрата працездатності внаслідок стійких чи важко порушених функцій організму у зв’язку з хворобою, травмою чи дефектом розвитку [5, 148]. Такий підхід будувався на діючій ще з радянських часів концепції соціальної корисності і повністю залишав поза увагою потреби самої особистості інваліда.
Схожий підхід до визначення інвалідності демонструє функціональна модель, де за основний критерій береться нездатність дитини виконувати ті чи інші функції порівняно із здоровими дітьми. У Декларації про права інвалідів, прийнятій Генеральною Асамблеєю ООН в 1997 р., зазначається, що інвалід — це особа, яка не може самостійно забезпечити повністю чи частково потреби нормального особистого чи соціального життя через вади, вроджені чи набуті, його чи її фізичні або розумові можливості [1, 13-14]. Уявлення про дити- ну-інваліда як про дитину, яка багато чого не може робити сама і потребує допомоги інших, часто супроводжується почуттям жалю до неї, що спонукає інваліда — дитину, спілкуватися лише з подібними до себе, замикатися в особливій соціальній групі, основною ознакою якої є її ізольованість. Це, на переконання професора А. Капської, призводить до соціальної бездіяльності, відчуження чи навіть деградації [5, 148].
Подолати подібну ситуацію можна лише за умови, коли і держава, і суспільство виявлять готовність сприймати інвалідність не як індивідуальну драму, від якої іншим, здоровим, в будь-який час завжди існує можливість відмежуватися, а як суспільне явище, для якого інвалід і соціум — партнери у взаємодії. Інвалідність породжена суспільством, і саме суспільство несе пряму відповідальність за належне забезпечення життя тих, хто в цій взаємодії приречений залишатися партнером молодшим. Такий підхід до інвалідності побудований на особистісно-орієнтованій концепції дитини з вродженими чи набутими органічними ушкодженнями, яка незалежно від своєї дієздатності і корисності для суспільства розглядається як об’єкт особливої соціальної допомоги і турботи, і передбачає зміщення фокусу уваги зі стану інваліда на стан суспільства, що вимагає змін як в українському законодавстві, так і в роботі спеціалістів різних служб, в тому числі і в соціальній роботі. Завданням соціальних працівників, психологів, соціальних педагогів стає не лише консультування дітей стосовно труднощів у їхній адаптації, але й перетворення позиції суспільства, його принципів і забобонів. Від того, наскільки належно це завдання буде виконуватись, залежить успіх у впровадженні соціальних програм стосовно дітей-інвалідів в цілому.
Перехід до соціальної моделі вимагає відмови від ідеологічно заанга- жованого голого патерналізму в роботі з дітьми-інвалідами, який передбачає асиметричне домінування лише державних важелів впливу без урівноваження їх соціально-конструктивними можливостями громадян, розробки нової альтернативної ідеології, яка в своїй основі містить ідею «незалежного життя» дітей з особливими потребами. На думку аналітиків, суть ідеї виражається у наявності механізмів соціальної інтеграції таких дітей, можливості для них соціального вибору та його здійснення за допомогою соціальних служб. Критерієм незалежності тут виступає не міра дієздатності дитини, а якість її життя за умови надання допомоги [5, 151].
На реалізацію ідеї «незалежного життя» дітей-інвалідів суттєвий вплив виявляють зміни в сучасній сім’ї, місця і функцій в ній дитини, методики її виховання. Аналітики засвідчують, що місце патріархального типу сім’ї поступово заступає більш сучасний — «дітоцентристський»,- до якого в останні десятиліття додається ще й новий для України тип — «подружній»[6, 275-276]. Для поєднання цих типів сімей стає характерним, з одного боку, зростання цінності дітей та ролі їх приватного життя, а з другого — відмова батьків від беззастережного підкорення інтересів дитини власним інтересам, поява унікальних можливостей для відходу від залежних відносин у сім’ї, поглиблення принципів взаємоповаги, автономії та партнерства, створення умов для само- реалізації кожного. Акцент робиться не на покарання, а на демократичні методи впливу, на розвиток індивідуальних характеристик дитини, перехід від первісно пасивної позиції до високоактивної. У вихованні утверджується, так званий, допомагаючий стиль, який ставить за мету не тільки тренування волі дитини, її дисциплінування і формування як особистості, підготовку до майбутнього самостійного життя, а, насамперед, допомогу в її індивідуальному розвитку, передбачаючи, що дитина краще знає, що їй потрібно на кожній стадії життя [6, 286]. Такий підхід є найбільш сприятливим для реалізації завдань з соціальної інтеграції дітей- інвалідів.
Соціальна інтеграція — це система економічних, соціальних і правових заходів, які забезпечують дітям-інвалідам умови для подолання обмежень в життєдіяльності і спрямовані на створення для них рівних з іншими дітьми можливостей в житті суспільства, забезпечують їх активну участь в основних процесах суспільного життя, залучення до соціальних структур, пов’язаних з різноманітними сферами життєдіяльності людини — навчальною, професійною, дозвільною та ін. [4].
Концептуальне та ідеологічне забезпечення інтеграції дітей-інвалідів у суспільство відбувається на певній методологічній платформі, з позиції якої інтеграційні тенденції проглядаються не лише як відповідні можливості, але й у поєднанні з лібералізацією основних практичних кроків щодо їхньої реалізації, що знаходить свій прояв через нормативно- правове забезпечення, створення умов для реалізації прав дітей з особливими потребами, удосконалення управління системою соціальної роботи з ними та її інфра- структурним забезпеченням, вивчення та розповсюдження передового досвіду реформування системи соціальної роботи в плані запровадження інноваційних технологій, форм та механізмів соціальної інтеграції.
Першим кроком в інтеграційному процесі є розробка відповідного законодавства, доречним і своєчасним в якому видається поєднання українського контексту діяльності соціальних працівників і зарубіжного досвіду правового регулювання інтеграції дітей-інвалідів в усі сфери суспільного життя, а також вимогами Європейського Союзу стосовно забезпечення їхніх соціальних прав. Певним досягненням у цьому питанні є прийняття Закону «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»[1] та Закону «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам»[1], які визначають загальні засади дитячої інвалідності, забезпечують правове регулю-вання відносин у цій сфері, спрямованих на розвиток благодійної діяльності, утвердження гуманізму і милосердя, гарантують державну підтримку її учасникам, створюють умови для роботи з дітьми-інвалідами з боку громадських організацій.
Дієвість цих законів залежить від існування відповідних механізмів практичного застосування закладених у них норм, розробка яких видається наступним кроком у створенні адекватних умов для реалізації прав дитини-інваліда. Україна як соціальна, демократична держава декларує дотримання цих прав, але на практиці з огляду на складність розвитку соціально-економічних процесів, особливо в умовах кризових явищ, практичне втілення задекларованого залишається проблемним. І соціальна захищеність дітей, і реальний процес їх інтеграції в суспільні сфери вимагають нагальних позитивних змін. І в цьому плані корисним видається досвід країн Західної Європи, передусім Великобританії та США, в яких серед інших набув поширення такий метод соціальної роботи з даною категорією населення, як представництво. Представництво (англ. — advocacy) — процес захисту прав окремих дітей- інвалідів чи їх груп вповноваженими представниками різних соціальних служб — соціальної медицини, соціальної роботи, соціальної педагогіки, батьківських комітетів — з метою отримання доступу до послуг установ, на які дитина має право, але не в змозі їх отримати [7, 187-188].
Актуальним залишається питання якості соціальних послуг. Його вирішення аналітики пов’язують, насамперед, із запровадженням комунікативної моделі управління соціальною роботою, що передбачає її широку підтримку з боку суспільства, а також практику постійних консультацій між різними її учасниками — державними службовцями, політиками, вченими, підприємцями, працівниками неурядових громадських інституцій та іншими. Звертає на себе увагу також така інноваційна форма контролю за якістю соціальних послуг, як їх ліцензування, що і передбачено Законом України «Про соціальні послуги»[1]. Введення такої форми отримує однозначно високу оцінку з боку як вітчизняних, так і міжнародних експертів. При цьому вони зауважують, що з тексту Закону не зрозуміло, хто і відповідно до яких критеріїв видаватиме ліцензії та що може бути підставою для її втрати. Така невизначеність означає, що для реалізації норм закону потрібна низка інших підзаконних актів, яких у вітчизняному законодавстві наразі не існує. Крім того, мова йде про ліцензування тільки недержавних служб, тоді як державні соціальні установи виводяться за межі цієї процедури, і ця проблема, як видається, також вимагає певного переосмислення.
Успішна інтеграція дітей-інвалідів у суспільство вимагає дієвих технологій, серед яких особливо важливою видається реабілітація (лат.- rehabilitation) — відновлення порушених функцій, компенсація втрачених можливостей, повернення дитини до активного життя. В багатьох країнах вважається, і це підтверджується світовою, зокрема вітчизняною, практикою, що за умов запровадження висококваліфікованого лікування та реабілітації до 70% дітей-інвалідів можуть зменшити або подолати свої вади, інтегруватися в суспільство, знайти своє місце в житті і жити за принципом самозабезпеченості в усіх сферах суспільного життя [2]. Особливо це може бути за умови раннього втручання, тобто того віку в житті дитини, який є найбільш сприятливим щодо подолання вад.
Аналітики зазначають, що значення поняття «реабілітація» значно ширше, ніж це в буквальному розумінні передбачено етимологією цього слова. Оскільки наближення до вихідного стану, відновлення втраченого для дитини-інваліда є іноді практично неможливим, то метою реабілітації може бути не повернення до певної позитивної вихідної точки, а прогресивний розвиток дитини, розширення її адаптивних можливостей, здатності бути адекватною до нових умов, управляти своїм життям.
В різних країнах традиційно визнаними формами реабілітації є:
- Медична реабілітація, яка спрямована на відновлення або компенсацію тієї чи іншої втраченої функції або на можливе уповільнення захворювання.
- Психологічна реабілітація, як вплив на психічну сферу дитини-інваліда, на розвиток і корекцію її індивідуально- психологічних особливостей.
- Педагогічна реабілітація, що передбачає комплекс заходів освітньо- виховного характеру щодо дітей з обмеженими можливостями, спрямований на забезпечення їх необхідними вміннями і навичками, отримання шкільної освіти, формування професійної орієнтації.
- Економічна реабілітація, спрямована на підтримування належного рівня життєвих умов (матеріальних, житлових та ін.) дитини-інваліда.
- Професійна реабілітація, яка передбачає навчання дітей з обмеженими можливостями доступним видам трудової діяльності, забезпечення їх необхідним технічним устаткуванням, надання допомоги в працевлаштуванні.
- Побутова реабілітація, яка забезпечує дітей-інвалідів необхідними засобами для самостійного побуту.
- Спортивна та творча реабілітація, спрямована на зміцнення фізичного та психічного здоров’я хворих дітей, подолання у них відчуття неповноцінності, зняття депресії, відновлення та підтримку фізичних та творчих здібностей можливостей, реалізацію можливостей.
- Соціальна реабілітація, головною метою якої є відновлення порушених відносин між інвалідом та суспільством, розширення соціальної мобільності хворих дітей.
Названі форми тісно взаємопов’язані між собою, і в Україні, де ідея реабілітації, як загальна соціальна мета, набуває поширення, ідеться не стільки про необхідність створення інших, нових форм реабілітаційної роботи, скільки про наповнення інноваційним змістом уже існуючих, надання їм чітко вираженого соціального звучання. Крім того аналітики зауважують, що реабілітації потребує не тільки хвора дитина, але і члени її родини щоб допомогти їм вийти із стану хронічного психологічного стресу [3].
Практика показує, що для організації реабілітаційної роботи з дітьми-інвалідами в державі за роки її незалежності зроблено немало. Прикладом успішних кроків у питанні їх освітньої реабілітації видається суспільне обговорення програми інтегративної освіти та її поступове запроваджування в загальноосвітніх школах України, учнями яких уже сьогодні щорічно стають понад 300 дітей з обмеженими можливостями [2]. Експерти зазначають, що інтегративне навчання є найбільш оптимальним не лише з огляду надання поглиблених знань та навичок таким дітям, а й виступає ефективною формою розширення їх взаємозв’язків з макро- середовищем, адаптації до нього.
Для забезпечення завдань професійної реабілітації дітей-інвалідів в Україні діє Всеукраїнський центр професійної реабілітації інвалідів, 6 із 13 відділень якого мають статус міжрегіональних, і в якому протягом 2002 — 2008 років пройшли професійну реабілітацію та отримали свідоцтво державного зразка майже 1600 осіб з обмеженими фізичними можливостями з усіх куточків України[2].
Створені центри соціальної реабілітації дітей-інвалідів, в яких за останні п’ять років щорічно проходять реабілітацію майже 19 тис. дітей, і ця цифра має стійку тенденцію до зростання[2]. В центрах працюють лікарі, спеціалісти з питань фізичної та побутової реабілітації, логопеди, соціальні працівники, соціальні педагоги, психологи. Оскільки причини і наслідки інвалідності неоднакові, то підхід до реабілітаційного процесу у дитини може бути різним: інтердисциплінарним, коли кожен спеціаліст працює окремо; транс- дисциплінарним, коли всі фахівці працюють разом; мультидисциплінарним, коли кожен спеціаліст обстежує дитину окремо та складає індивідуальний план роботи, який пізніше обговорюється з усіма іншими спеціалістами, а виявлені проблеми враховуються для побудови загальної стратегії реабілітаційної роботи. В обговоренні проблем хворої дитини передбачена обов’язкова участь батьків дитини та її самої, від чого залежить успіх колективних зусиль. Практика показує, що в плані врахування інтересів хворих дітей та забезпечення їхніх прав саме останній підхід є найбільш дієвим.
Основними методами соціальної роботи в центрах є робота індивідуальна, робота групова та робота в громаді.
Індивідуальна робота спрямована на зняття у дитини почуття страху і невпевненості, підвищення її самооцінки, формування довіри до людей. Мета групової роботи — орієнтація дитини- інваліда на соціальний зразок, який вона прагне наслідувати, залучення її до роботи різноманітних клубів та колективів, зокрема художньо-творчих, мистецьких, природничо-наукових, технічної творчості, самодіяльних, театральних, спортивно-оздоровчих, тощо. Практика показує, що цілеспрямований груповий досвід дозволяє дитині більш ефективно справлятися з власними проблемами. Щоб допомогти їй самореалі- зуватись і виявити свої творчі здібності центрами соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді (СССДМ) лише у 2007 році було організовано 216 виставок, 33 конкурси, 172 фестивалі різних рівнів, 76 ігротек, 67 соціальних акцій тощо [2]. Крім того, починаючи з 2000 року, СССДМ започатковано проведення спеціалізованих тематичних змін для дітей-інвалідів у Міжнародному дитячому центрі «Артек» «Повір у себе і в тебе повірять інші», проведення під час таких змін фестивалів творчості дітей з функціональними обмеженнями, лауреатами яких тільки у 2007 році стали 350 дітей, широке залучення до роботи з дітьми не лише фахових працівників, а й волонтерів. За період з 2000 року у МДЦ «Артек»було оздоровлено близько 2500 дітей-інвалідів з усіх регіонів України [2].
Цікавий досвід накопичено також в плані організації спортивного руху дітей- інвалідів. Його формування в Україні бере свій початок із 1989 року. Саме в цей час почали створюватися перші спортивні секції, фізкультурно-спортивні та оздоровчі клуби інвалідів, які в подальшому стали основою для створення національних федерацій спорту інвалідів з різними видами уражень: зору, слуху, опорно- рухового апарату та інтелекту. У 1990 р. ці чотири федерації об’єдналися у Національний комітет спорту інвалідів України.
Стрімкий злет масового спорту відбувся, коли в Україні було започатковано діяльність державної системи управління фізичною культурою та спортом інвалідів. У 1993 р. рішенням Уряду України було створено Український центр з фізичної культури і спорту інвалідів «Інваспорт» та його 27 регіональних відділень і 27 дитячо- юнацьких спортивних шкіл [2]. Впроваджуючи в життя завдання державної політики з питань фізичної культури та спорту інвалідів, Центр уже в 1994 р. організував проведення перших вибіркових змагань Спартакіади «Повір у себе», якими було охоплено близько 25 тис. дітей- інвалідів із різних регіонів України [2]. Це був старт дитячих Параолімпійських ігор України. Відтоді вибіркові змагання Спартакіади «Повір у себе» проходять щорічно на узбережжі Чорного моря, і число їх учасників постійно зростає.
Групова культурно-масова та спортивно-реабілітаційна робота серед дітей-інвалідів сприяє зняттю не тільки просторових та фізичних обмежень для їх повноцінної інтеграції в суспільне життя, але й долає психологічні бар’єри на цьому шляху, унеможливлює упереджене ставлення до таких дітей з боку їх здорових однолітків, що є важливим як для інвалідів, так і для суспільства в цілому.
Відносно новою формою роботи з дітьми-інвалідами стала робота в громадах, яка являє собою процес допомоги дітям шляхом організації колективних дій. Такими громадами в Україні стали, переважно, об’єднання людей, близьких за інтересами або проблемами (певна різновидність хвороби дитини, догляд за хворими дітьми одинокими батьками або одинокими матерями, тощо).
Догляд у громаді протистоїть за своєю суттю резидентному догляду (догляду в інтернатних установах) і передбачає організацію та розвиток послуг, необхідних громаді для того, щоб її члени почували себе комфортно. Так, наприклад, у громаді, робота якої спрямована на догляд за дітьми з розумовими вадами, створюються денний та кризовий центри, групи самодопомоги батьків, центр раннього втручання, патронаж, реабілітаційні служби, групи тимчасового догляду, тощо. В таких умовах сім’ї, яка має дитину з розумовою вадою, стає непотрібним поміщати її до інтернату і тим самим ізолювати і позбавляти можливості розвиватися у звичних та захищених умовах. В багатьох центрах навчання проводиться в рамках домашньої школи, що найбільш оптимально, бо її завдання — зняти емоціонально-психологічну напругу, надати віру дитині в свої сили і здібності.
Неможливо й недоцільно інтегрувати дітей-інвалідів у суспільство проти їхньої волі. Хоч більшість з них вважає за необхідне створення умов, які дозволяють їм жити серед здорових — відвідувати ті ж школи, клуби і т.д. — багато є й таких, які впевнені, що повинні жити своїм життям. Тому найважливішим завданням соціальної роботи на тлі невпинної пропаганди активного способу життя видається забезпечення права немобільних дітей на вибір і створення гідних умов для реалізації такого вибору. І в цьому бачиться великий ліберальний зміст і сенс такої роботи.
Лібералізація соціальної роботи з дітьми-інвалідами є свідченням наближення України до стандартів Європейського Союзу. При цьому варто усвідомлювати, що Україна і держави Європейського Союзу стоять на різних щаблях вирішення проблеми, і Україні ще належить розв’язати ті соціально-економічні завдання, які для Західної Європи вже давно втратили гостроту. Також попри важливість вивчення зарубіжного досвіду соціальної роботи з дітьми-інвалідами і використання його під час реформування вітчизняної соціальної сфери потрібно враховувати національні особливості, зумовлені відмінними соціальними, політичними та економічними традиціями.
ЛІТЕРАТУРА
- Права інвалідів в Україні. — 2-е вид., доп. і перероблене. — К.: Сфера, 2002 — 357 с.
- Про становище інвалідів в Україні / Національна доповідь. — Київ 2008. — 219 с. http://naiu.org.ua
- Возжаева Ф.С. Реализация комплексных реабилитационных программ для детей- инвалидов // Социс, №6, 2002. — 116-121 с.
- Журавко А.В. Движение инвалидов в гражданском обществе. — К.: Институт стратегической политики, 2006. — 136 с.
- Капська А.Й. Соціально-педагогічна робота з дітьми з особливими потребами//Технології соціально-педагогічної роботи: Навчальний посібник. — К., 2000. — с.146-167.
- Коваленко О.О. Соціологія дитинства.//Спеціальні та галузеві соціології: Навч. посіб. — 2-е вид. — К.: ПЦ «Фоліант», 2007. — с. 270-307.
- Халамендик В.Б. Інтеграція національної та європейської систем соціальної роботи: проблеми і перспективи//Гілея: Науковий вісник. — вип..6. -К., 2006, с. 182-192.